مطالبة بتوفير أدوية لعلاج مرضى الهيموفيليا
ضرورة توفير أدوية الهيموفيليا (العامل السابع والثامن والتاسع) لعلاج المرض
مرضى الهيموفيليا بإربد ..
معاناة مستمرة وحلول غائبة
دعا مرضى (الهيموفيليا)، في اربد والمقدر عددهم بأكثر من مئة مريض، إلى التفاث الجهات المعنية لجملة الصعوبات والمشاكل التي تواجههم سواء في رحلة العلاج أو حياتهم العملية واليومية التي اصبحت تمثل معاناة مستمرة لهم ولاسرهم.
وقال عدد منهم في لقاء عقد امس بجمعية جار اليقين الخيرية لتدارس هذه الصعوبات والمشاكل بحضور النائب راشد الشوحة والدكتور احمد البطاينة من مديرية صحة اربد ونائب رئيس اتحاد الجمعيات الخيرية فايزة الزعبي، انهم يشعرون بالتهميش وعدم الاهتمام بأوضاعهم الصحية التي تتطلب متابعة خاصة.
واشاروا إلى أن أبرز المشاكل التي تواجههم عند تعرضهم للنزف، عدم وجود طبيب مختص بامراض الدم في مستشفى الاميرة بسمة التعليمي للحالات التي تكون اعمارها فوق 18 عاما، لانها لا تستطيع الحصول على العلاج في مستشفى الأميرة رحمة لطب الاطفال الذي يوجد به وحدة متخصصة بامراض الدم.
وفي هذا السياق، يقول المريض عامر بني عطا، انه يعاني الامرين عند حدوث نزيف معه ومراجعة مستشفى الأميرة بسمة للحصول على العلاج وهو عبارة عن جرعة دواء تؤخذ على شكل ابره في الوريد فيمكث حوالي ثلاث ساعات للحصول على العلاج لعدم وجود طبيب مختص أو وحدة أو غرفة خاصة بهم، لانه طبيعة مرضهم تستدعي السرعة في المعالجة، نتيجة عدم تخثر الدم عند التعرض لاي خدش او جرح او اصطدام باي عائق.
وتصف رانيا المنسي وهي والدة احد المرضى، معاناة ابنها بالمريرة في الحصول على العلاج اللازم عند حدوث نزف دموي معه، اذ لا يوجد ملف خاص او محوسب لمرضى الهيموفيليا في المستشفى لأخذ الاجراءات من لحظة وصول المستشفى إلى وقت الحصول على العلاج وقت طويلا، لانه في كل مراجعة تضطر للقيام بإجراءات فتح ملف جديد.
ويشير المريض باسل البواعنة، إلى ان مريض الهيموفيليا يحتاج بعد عمر (18) سنة إلى تركيب مفاصل نتيجة المرض المزمن الذي يضعف وينهك المفاصل مع تكرار حدوث حالات النزف، مطالبا بتوفير طبيب دم مختص بمستشى الأميرة بسمة وفتح ملفات دائمة للمرضى تتضمن الجرعة المحددة لكل مريض حتى يتمكن اي طبيب باطني من معرفتها في حال عدم وجود طبيب الدم.
وزاد البواعنة، أن مرضى الهيموفيليا لا يمكنهم القيام باعمال تحتاج إلى مجهود بدني، لافتا إلى تجربته الخاصة في العمل بإحدى الشركات فشلت نتيجة وضعه الصحي، مطالبا بمنح المصابين بالمرض اعفاءات جمركية لانهم لا يستطيعون الحركة بسهولة، داعيا إلى معاملتهم معاملة المعوقين حركيا.
ومن جهته دعت رئيسة الجمعية تمام العزام، إلى بناء أرشيف محوسب لمرضى امراض الدم بشكل عام والنظر بهذه الحالات فيما يتصل بالوظائف والاعفاءات واستصدار بطاقات تعريفية لهم (باجات) حتى يتجنب الآخرون الاحتكاك أو الاصطدام بهم بشكل يؤدي إلى النزف.
وطالب مرضى وذووهم، بصرف العلاج للمرضى كما يتم التعامل مع الامراض المزمنة، لان اغلبهم لديهم القدرة على حقن نفسه بالجرعة العلاجية اللازمة هو أو أي شخص من افراد عائلته.
ومن جانبه، أقر الدكتور البطاينة، باحقية ومشروعية مطالب المرضى من النواحي الصحية والتنظيمية لاسيما ما يتعلق بضرورة وجود ملفات للمرضى تسرع وتسهل عملية الحصول على العلاج وتمكن الطبيب الباطني من إعطاء العلاج بناءً على السيرة المرضية والبيانات المتعلقة بالمريض بالملف.
فيما أكد النائب الشوحة، أنه سيعمل على نقل هموم ومعاناة مرضى الهيموفيليا إلى أصحاب القرار في وزارة الصحة وكذلك الجهات ذات العلاقة فيما يتصل بالمطالب الأخرى كالتشغيل والاعفاءات داعيا إلى عقد لقاءات وجلسات توعوية حول المرضى.
