بحث إيجاد حلول سريعة
لوقف معاناة مرضى "الهيموفيليا" بإربد
إطلاق المهرجان الوطني الأول
للهيموفيليا "التشخيص أولاً
قال رئيس اللجنة الصحية في مجلس النواب النائب الدكتور رائد حجازين: ان من حق المواطنين في الحصول على الرعاية الصحية المناسبة يجب ان يعتمد على احتياجاتهم وليس على قدرتهم على تسديد تكاليفها، مؤكدا ان توفير الخدمات الصحية للفئات الأشد فقرا والأكثر تأثرا ليس خيارا بل واجبا.
وبين من خلال رعايته حفل إطلاق المهرجان الوطني الأول للهموفيليا تحت شعار "التشخيص أول" بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا بالنادي الأهلي أمس السبت إن رؤية اللجنة الصحية في المجلس نحو الرعاية الصحية تركز على احيتاجات المواطنين كافراد والتمتع بأعلى مستوى من الصحة يمكن بلوغه دون تمييز.
واعتبر أن وزارة الصحة تعتبر الشريك الأساسي لمرضى الهيموفيليا وعائلاتهم وأن الوزارات ومقدمي الخدمات الاجتماعية والنفسية الاخر لا يقل دورها اهمية على طريق الشراكة والتكامل خصوصا ضمن أعباء العلاج والرعاية الشمولية لمريض الهيموفيليا وعائلته.
وقالت المدير التنفيذي للجمعية مي هندي أن الجمعية أخذت على عاتقها منذ اليوم الأول لتأسيسها العمل على توعية وتثقيف وحشد المناصرة لمرضى الهميوفيليا وأسرهم، مشيرة إلى التعاون والتنسيق مع مقدمي الخدمات ذات العلاقة والوزارات وهيئات المجتمع المدني من خلال الدور التخصصي لكل منهم.
وعن معاناة مرضى الهيموفيليا أوضحت ممثلة عائلات في كلمتها أن المرض يتسبب لهم حالات من الأرق وفقدان النوم تصل احيانا إلى اسبوع كامل بسبب آلام المفاصل والعضلات نتيجة النزيف الداخلي الذي يحدث بسبب كدمة بسيطة قد تحدث للشخص المصاب إلى جانب السعر الباهض لقيمة العلاج.
واعتبر الناطق الإعلامي للجمعية الزميل محمد الفاعوري اليوم العالمي للهيموفيليا يوماً توعويا، ويشكل محطة هامة ومناسبة للتوقف ومراجعة وضع مرضى الهيموفيليا في الأردن، ومدى معرفة أفراد المجتمع ومجموعاته الفاعلة بحدود انتشاره وامكانات منعه والحد من مضاعفاته، بالإضافة إلى الخدمات المطلوبة لمساعدة المرضى والتعرف على حاجاتهم.
ودعا إلى العمل على انشاء سجل وطني للهيموفيليا يحدد عدد المرض ، والعمل على توثيق وتحديث احتياجاتهم الطبية والصحية وتوفير العلاج للمريض والتعامل مع مريض الهيموفيليا كإنسان يحتاج إلى الرعاية الصحية بغض النظر عن جنسيته وعرقه.
وكشف الفاعوري عن التحضير والاستعداد لإطلاق مشروع وطني كبير يهدف الى التعرف الدقيق على الانعكاسات النفسية والاجتماعية التي يواجهها المصابون في حياتهم اليومي من اجل تحسين حياة المرضى المصابين بالهيموفيليا وحياة علائلاتهم.
واشتمل الحفل على عرض أفلام قصيرة لمصابين بالهميوفيليا وحياة عائلاتهم.
واشتمل الحفل على عرض افلام قصيرة لمصابين بالهيموفيليا تم اكتشافهم من خلال البحث الميداني لكوادر الجمعية يعرضون فيها تجربتهم مع المرض من انتاج الجمعية واغنية الهيموفيليا وعرض لفيلم "عشر اصفار" ويصف حالة انساني واقعية لحالة تحتاج إلى الرعاية الصحية لكنها تصدم بالانظمة والتعليمات من انتاج الجمعية العربية للثقافة والاعلام والفنون البصرية وعرض مسرحي وترفيهي لفرقة "كنافيش".
وفي نهاية الاحتفال وزع راعي الحفل الدروع على المشاركين والمستحقين وقامت الجمعية بتسليم درع الجمعية لراعي الحفل.
